Leven met fibromyalgie: pijn, onbegrip en hoop

Voor veel mensen is het dagelijkse realiteit: een lichaam dat pijn doet zonder duidelijke oorzaak, vermoeidheid die niet verdwijnt met rust, en concentratieproblemen die plots opduiken. Dit is het leven met fibromyalgie – een aandoening die miljoenen mensen treft, vooral vrouwen. En toch… blijft erkenning uit.

Van ongeloof naar begrip

Fibromyalgie wordt vaak bestempeld als een “onzichtbare ziekte”. En net dat maakt het zo zwaar. De klachten zijn reëel, maar niet meetbaar op een klassieke scan of bloedtest. Jarenlang werd het daarom afgedaan als “ingebeeld” of “psychosomatisch”. Zelfs in medische kringen werd er openlijk aan getwijfeld of het wel echt was.

Maar de wetenschap haalt die twijfel stilaan onderuit. Fibromyalgie is geen mysterie meer, maar een complexe hersen- en zenuwaandoening. Nieuwe technologie maakt het zelfs mogelijk om met behulp van artificiële intelligentie een herkenbaar patroon in de hersenen van fibromyalgie patiënten te identificeren – met een accuraatheid van maar liefst93%.

Wat gebeurt er in het lichaam?

Fibromyalgie wordt vaak getriggerd door een fysiek of emotioneel trauma en wordt gekenmerkt door vier hoofdklachten:
- Chronische, wijdverspreide pijn
- Diepe vermoeidheid
- Cognitieve stoornissen
- Overgevoeligheid voor prikkels: licht, geluid, geur, aanraking...

Het brein reageert overactief: elke prikkel, hoe klein ook, wordt als belangrijk bestempeld. De “rempedaal” van de hersenen werkt niet goed meer. Gevolg: het zenuw- en immuunsysteem slaan op hol, wat leidt tot een stortvloed aan klachten zoals spierstijfheid, hartkloppingen, darmproblemen, slaapproblemen, haaruitval en nog veel meer.

Waarom sommigen wél en anderen niet?

Fibromyalgie ontstaat meestal bij mensen die er genetisch gevoelig voor zijn. Combineer dat met stress, trauma en een eerder sedentaire levensstijl, en het risico stijgt. Genetisch onderzoek toont dat fibromyalgie verbonden is met afwijkingen in genen die betrokken zijn bij ontsteking, immuunreacties en de aanmaak van hersenstofjes zoals serotonine en dopamine.

Wat helpt?

Tot op vandaag bestaan er geenwondermiddelen. Medicatie zoals duloxetine of pregabalin kunnen de klachten milderen, maar vaak slechts beperkt. Cannabis toont in sommige gevallen ook effect. Daarnaast zijn er niet-medicamenteuze opties zoals lichaamsbeweging, massages, watertherapie en cognitieve gedragstherapie. Helaas is het effect vaak klein of afhankelijk van de persoon.

De grootste hoop ligt momenteel bij neuromodulatie: technieken waarbij met elektrische of magnetische pulsenbepaalde hersengebieden worden beïnvloed. Studies tonen aan dat dit hoop volle resultaten kan opleveren bij fibromyalgiepatiënten. Vooral omdat deze therapieën inspelen op wat écht misloopt: de hersenwerking.

BRAI3N onderzoekt en behandelt

Bij BRAI3N geloven we in een toekomst waarin fibromyalgie niet langer wordt weggelachen of onderschat. We combineren wetenschap, empathie en innovatie om patiënten écht te helpen. Neuromodulatie maakt deel uit van onze behandelaanpak, en we blijven ook inzetten op verder onderzoek naar deze complexe aandoening.

Fibromyalgie is écht. En je staat niet alleen.

Er is nog een lange weg te gaan, maar erkenning is onderweg. De eerste stap? Begrip. Voor jezelf, je lichaam én voorde miljoenen anderen die met deze pijnlijke aandoening leven.

‍